©Laure d’Utruy – Abellino avec un enfant lors d’un festival de musique à Saint-Aignan-Grandlieu (France), le 27 sept. 2014.
Depuis 2014, Laure d’Utruy accompagne Nathanaël, Magdaléna, Abellino et leur mère adoptive, Elodie, dans leur quotidien. Les enfants vivent avec la trisomie 21, une maladie génétique qui touche près de 50 000 personnes en France. A travers son objectif, l’artiste capture les joies et les difficultés de cette famille, offrant un témoignage intime de leur combat pour la justice sociale.
Il est six heures du matin quand les enfants se réveillent. La trace de l’oreiller sur la joue, ils descendent au salon et trouvent Laure, l’appareil à la main, son équipement déployé autour d’elle. “Cela leur faisait tout drôle à chaque fois” se remémore-t-elle, un rire dans la voix. Depuis plus de dix ans, Laure documente leur quotidien, grâce à sa rencontre avec une amie de sa mère au parcours singulier. Mère célibataire, Elodie adopte son premier enfant, Nathanaël, en 2008, puis Magdaléna et Abellino. Tous les trois sont nés avec le syndrôme de Down, plus connu sous le nom de trisomie 21. Un sujet cher à Laure, qui, depuis ses débuts, s’attache à mettre en lumière les enjeux liés aux droits sociaux, aux libertés individuelles et à la question du handicap.
Laure découvre la photographie à la fin de ses études de finance, alors qu’elle effectue une alternance dans une entreprise de télécommunications à Neuilly-sur-Seine. Par hasard, elle s’inscrit dans une salle de sport “à l’ambiance vintage et testostérone”, choisie en raison de la proximité avec les bureaux. Là-bas, elle y fait la rencontre d’individus aux trajectoires de vie marquées : migrants, réfugiés politiques et travailleurs précaires, qui s’ouvrent peu à peu à son contact. Spontanément, elle décide de réaliser une série de portraits pour leur rendre hommage. Elle commence à documenter les séances d’entraînement, puis les accompagne lors de compétitions d’haltérophilie aux quatre coins de la France. Ce projet, mené pendant six mois, agit comme un déclic : “Je me suis dit à partir de là, que je voulais faire ça toute ma vie” affirme-t-elle. Ainsi, Laure part étudier le photojournalisme à Londres, avant de se lancer dans divers projets, dont L’autre Famille, qu’elle poursuit encore aujourd’hui.
Un projet à long terme
Lorsqu’elle les rencontre pour la première fois, Nathanaël, Magdaléna et Abellino, ont respectivement six, trois et deux ans. Près de onze plus tard, les enfants sont de plain-pied dans l’adolescence, une étape qui retient particulièrement l’attention de Laure. “Durant l’enfance, j’ai surtout pu mettre en avant les disparités d’accès au soin et à l’éducation, ainsi que toutes les difficultés qui en découlent. Alors que le passage à la puberté est un moment charnière, où d’autres problématiques plus intimes sont en jeu. Et puis, c’est un moment qui est peu représenté dans les médias”, explique-t-elle. En effet, si Laure choisit de continuer à documenter ce sujet, c’est parce qu’elle constate combien la question du handicap reste encore marginale dans l’espace médiatique. Disposer d’un lien durable avec cette famille lui offre une opportunité rare de témoigner de cette réalité sur le long terme, et d’en révéler toute la complexité : “plus on prend le temps de documenter, plus cela aura d’impact. Je serais folle de laisser passer cette chance.” Une démarche similaire à celle de la photographe Darcy Padilla, autrice du “Julie Project”, un documentaire retraçant pendant dix huit ans les joies et les malheurs de Julie Baird, une jeune femme toxicomane atteinte du VIH. Un travail qui s’est révélé particulièrement inspirant pour Laure.
Parmi toutes les séries qu’elle a réalisé, une photo lui reste particulièrement en mémoire. On y voit Abellino, deux ans, face à une autre petite fille de son âge, sans handicap, lors d’un événement culturel. “Cette image est importante à mes yeux, parce qu’elle montre qu’avant l’âge adulte, on ne se regarde pas avec le filtre du handicap. Dans l’enfance, il n’y a pas de stigmatisation : il s’agit seulement d’humains rencontrant d’autres êtres humains”, raconte-t-elle.
“Des moments de grâce”
Avec ce travail au long cours, Laure souhaite avant tout montrer que cette famille est comme n’importe quelle autre, avec des enfants qui ont les mêmes besoins fondamentaux : “de l’amour, du soutien et des moments d’insouciance”. Au-delà de cette démarche documentaire, ces dix années de reportage ont énormément apporté à Laure sur le plan humain. “Grâce à eux, j’ai découvert d’autres réalités. Je me suis énormément ouverte aux autres, même si, dans ce métier, c’est presque une étape incontournable. On apprend à sortir de son propre prisme pour tenter de voir à travers celui des autres. J’ai pris conscience de mes privilèges, et je suis régulièrement confrontée à des difficultés assez éprouvantes. Mais en même temps, quand je vois le courage dont ils font preuve, et toute la bienveillance qu’ils reçoivent parfois, j’ai l’impression d’être témoin de petits moments de grâce. Et ça, ça redonne foi en l’humanité”, confie-t-elle. Bientôt, Laure espère documenter de nouvelles étapes de leur vie, d’autres problématiques émergeant à l’âge adulte, comme l’accès à l’autonomie ou l’entrée dans le monde du travail. Ainsi, son ambition est de continuer à les accompagner afin de couvrir “le plus de thématiques possibles” liées à leur aventure.
